Один на один с бедой

Дети, больные сахарным диабетом, нуждаются в квалифицированной  эндокринологической помощи.

В мае прошлого года заболел и попал в больницу наш шестилетний сын Алеша, и там у него выявили сахарный диабет первого типа. Как правило, им заболевают дети. Тот диабет, которым страдает большинство взрослых, не идет ни в какое сравнение с этим. У заболевших взрослых поджелудочная железа инсулин все же вырабатывает, пусть и не того качества, которое требуется. У заболевших детей все бета-клетки, вырабатывающие инсулин, уничтожены, инсулин может поступать в организм только извне. Ребенок становится инвалидом.

Что это значит? Это пять уколов инсулина ежедневно, 1800 уколов в год. С подкалыванием – иногда требуется дополнительная доза инсулина – итого 2000. Нам, взрослым, после 10 уколов какого-то препарата приходится принимать меры, чтобы избежать «шишек» в местах, куда кололи. Можно представить, как эта ситуация осложнена, если речь идет о маленьком ребенке.

Пять раз в день мы берем кровь на анализ. Пальчики все исколоты, ребенок уже привык к этим процедурам и сам смотрит, какой пальчик пострадал меньше.

Я с первых дней болезни веду пищевые дневники, всю еду сына перевожу в хлебные единицы, чтобы высчитать, сколько в ней углеводов. Их количество нельзя превышать. Одна хлебная единица – 10 углеводов. Диета – строжайшая.

И это на всю оставшуюся жизнь ребенка, которая может быть достаточно долгой, если он будет под наблюдением знающих, неравнодушных врачей, если будет настроен позитивно. Я видела таких врачей в Московском эндокринологическом научном центре, куда возила сына сразу после выписки из больницы. Летали мы туда и обследовались за свой счет, но там медперсонал человечный, работает не только ради денег. За прием у врача заплатили всего раз. Доктор сразу вызвал у меня расположение, он постоянно рассказывал что-то о своих детях, а я не сразу поняла, что это он своих маленьких пациентов так называет – «мои дети». Там в центре я видела реально заботливое, внимательное отношение к больным детям. Больше всего меня порадовало, что их настраивают на победу, убеждают, что болезнь не является препятствием для достижения больших жизненных целей.

Я до сих пор звоню этому врачу, консультируюсь с ним, и он всегда отвечает.

К сожалению, у нас на Сахалине нет не только подобного центра, но и элементарно не хватает детских эндокринологов. Сын болеет полгода, и полгода в южно-сахалинской детской поликлинике нет эндокринолога. По большому счету занимаются детьми, больными сахарным диабетом, педиатры, которым не всегда хватает эрудиции, знаний по этому заболеванию. А без стабильного эндокринологического наблюдения нельзя! Больным нужен постоянный контроль! Эта ситуация, думаю, областным властям известна, но не похоже, что она сильно их заботит. А больных сахарным диабетом детей в области около ста.

В других дальневосточных регионах есть школы диабета для детей и родителей, у нас ее нет. А нужно учить и тех, и других, как правильно лечить заболевание, как с ним жить, что предпринимать, чтобы дети не погибли в молодости от сопутствующих заболеваний; чтобы могли себя обслуживать полностью, в том числе и делать уколы; чтобы хотели жить и не отличаться в своих стремлениях от здоровых. И детям, и родителям требуется помощь психолога.

Когда мы в прошлом году лежали в больнице, я видела, как тяжело давались маме, у которой ребенок только-только заболел, уколы. У нее тряслись руки, она никак не решалась сделать сыночку больно, пока он сам уже не начинал командовать: «Мама, ну коли уже скорее!».

Никто нас не учит колоть, делать анализы. Мы, родители больных детей, все делаем сами, без всякой специальной подготовки.

Конечно, мы общаемся, обсуждаем всякого рода проблемы, поэтому я в курсе, какие у кого трудности. Во многих семьях кроме больного ребенка есть и здоровые, которым тоже требуется внимание. Большинство семей не очень благополучны в материальном отношении, и им остается только надеяться на помощь государства. Больных сахарным диабетом детей обязаны бесплатно обеспечивать расходными материалами, есть у них и другие права. Это бесплатное обследование в эндокринологических центрах, санаторно-курортное лечение – с увеличением «стажа» диабета реабилитационные мероприятия становятся жизненно необходимыми. Но не у многих родителей получается эти права «выбивать».

Есть проблемы с детским садом, школой. Мой сын уже ходит в школу, но у меня есть возможность отслеживать весь его день. Я прошу его ничего не есть в школе, и он терпит. Дома мы замеряем сахар, делаем укол, едим правильную пищу. На всякий случай я кладу ему в портфель коробочку с соком. Ребенок может побегать, и у него упадет сахар.  Известно, что это иногда кончается обмороком, даже комой. Сок – на этот случай. Пока мы справляемся сами, но было бы хорошо, если бы школьные медработники как-то следили за такими детьми.

То же касается и детского сада. Знаю одну маму, которая, схватив малыша, бежит в детский сад замерить сахар и сделать укол старшему ребенку. Но в детском саду есть медработник, неужели он не может провести эти манипуляции?

Отдельный разговор о стоимости лечения. Сколько требуется расходных материалов! Я до сих пор обхожусь без помощи государства – могу себе это позволить. Покупаю тоненькие иголочки, которые меньше травмируют кожу ребенка, – бесплатно детей обеспечивают и теми иголками, которые используют взрослые. Знаю от других мам, что не во всех районах нашей области родители имеют возможность получать три положенные коробки тест-полосок для глюкометра. Посчитайте сами: в коробке 50 тест-полосок, на день их необходимо 5, на месяц – 150. Если не хватает, приходится покупать самим.

Система получения лекарств и расходников между тем достаточно сложная. И когда мама раз в месяц приходит  за положенным, она должна обязательно предъявлять больного ребенка. Зачем? А еще каждый год нужно подтверждать инвалидность, на это требуется время. Зачем?

Давно уже изобретена помпа – прибор, который больные сахарным диабетом носят на теле. И тогда уже не надо колоть инсулин. Насколько он облегчает жизнь больных, делает ее комфортней! Большинство сахалинских детей с ним незнакомо. Говорят, помпа дорогая: на материке стоит около 100 тыс. рублей, но там ее ставят всем детям-инвалидам бесплатно. У нас она может стоить еще дороже, но ведь и область у нас не из бедных!

Все семьи, где есть больные дети, живут надеждой, что в скором времени «наш» диабет будет побежден, что ученые найдут заветное средство. Надеюсь и я. А пока боремся мы, родители, всеми доступными нам средствами.

Думаю, пора поставить перед правительством области, областной думой вопрос об отношении к сахалинским детям, больным сахарным диабетом. Почему они нужны только родителям? Нам необходимы квалифицированные врачи-эндокринологи, стабильное и упорядоченное обеспечение расходными материалами, санаторно-курортное лечение. В области нет реабилитационного центра. О необходимости его строительства столько сказано. А что сделано? Пока нет реабилитационного центра, возможно, следует создать школу диабета в педиатрическом отделении областной детской больницы. Это вообще не потребует вложения денежных средств, просто необходимы две палаты: одна для мальчиков, другая – для девочек, где всех больных в области детей  хотя бы раз в год две недели будут обследовать квалифицированные специалисты и учить правильно жить с диабетом.

Так хочется, чтобы отношение к нашим детям было таким же, как в эндокринологическом центре в Москве, где мы побывали. Чем наши дети хуже? Тем, что живут на периферии?  Но периферия в наше время понятие уже не географическое…

Л. КОНДРАШОВА.

г. Южно-Сахалинск.